Les nouvelles des Soins Palliatifs

Collège des Associations de Bénévoles d'Accompagnement de la SFAP

CABA …    Vous avez dit CABA ?....

Et oui ! CABA, c’est un drôle de sigle pour évoquer le « Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement » de la SFAP, récemment validé lors de l’Assemblée Générale en juin 2004, à BESANCON !

En fait, la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, co-fondée par notre Fédération JALMALV), dès sa création en 1989, s’est organisée autour de 3 collèges :

-         le Collège des Médecins

-         le collège des infirmiers

-         le Collège des Bénévoles qui regroupait à la fois des personnes physiques et des personnes morales, en l’occurrence des associations d’accompagnement.

Très rapidement, au fil des réunions de travail au sein de ce dernier Collège, des questions spécifiques ont émergé :

-         certaines portaient prioritairement sur les associations elles-mêmes, leurs objectifs, leur projet associatif, leur place dans le paysage français des Soins palliatifs et l’accompagnement

-         d’autres concernaient plus directement les bénévoles d’accompagnement, leur fonction, leurs difficultés de terrain, etc…

=> d’où la mise en place progressive de deux Collèges distincts :

-         le Collège des bénévoles animé par Chantal GRIMAUD, de l’association des Petits Frères des Pauvres à PARIS  et dont la première manifestation d’envergure s’est déroulée à ISSY les MOULINEAUX, en mai 2003, avec le rassemblement de plus de 700 bénévoles venus de toutes les régions de France

-         le Collège des Associations animé par Aude St PIERRE, de l’association ASP Toulouse, collège qui proposait chaque année la « Journée des associations » à TOULOUSE..

Au fil des années, de nouveaux groupes professionnels ont intégré la SFAP ; par ailleurs, dans l’esprit de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, la SFAP s’est ouverte au grand public, d’où la révision des statuts proposée à la dernière AG en juin 2004, à BESANCON.

A ce jour, les membres de la SFAP sont regroupés en 8 Collèges :

1. Le Collège des Médecins
2. Le Collège des collectifs professionnels de la santé (sociétés savantes, réseaux de santé, etc…)
3. Le collège des acteurs en soins infirmiers
4. Le Collège des psychologues
5. Le Collège des travailleurs sociaux
6. Le Collège des autres acteurs de soins (Kinés, ergothérapeutes, etc …
7. Le Collège des Associations de Bénévoles d’Accompagnement, notre fameux CABA !
8. Le Collège des usagers du système de santé et des personnalités qualifiées

En définitive, si le CABA correspond à une création récente sur le plan statutaire au sein de la SFAP (juin 2004), il ne constitue pas pour autant une nouveauté sur le fond puisqu’il est né de la fusion de deux précédents Collèges : le Collège des bénévoles et le Collège des associations. Il regroupe donc à la fois, d’une part des associations et regroupement d’associations de bénévoles d’accompagnement dont la plupart étaient membres fondateurs de la SFAP comme notre Fédération, l’UNASP, Alliance, Albatros, Pierre Clément, etc…et d’autre part, des bénévoles d’accompagnement adhérents à titre individuel.

Les objectifs du CABA :

L’objectif global est de poursuivre et d’approfondir la réflexion déjà largement engagée depuis plusieurs années au sein de deux ex-collèges.

Lors des deux premières réunions du CABA, nous avons ainsi tenté de traduire les problématiques essentielles posées actuellement au bénévolat d’accompagnement dans le paysage des soins palliatifs et de l’accompagnement, ce qui nous a permis de dégager 4 axes prioritaires d’actions :

-         1. Initier la création de groupes de travail autour de thèmes jugés prioritaires pour notre mouvement, à savoir :

-         La question des associations et de leur projet associatif

-         Le concept d’accompagnement

-         Ethique et bénévolat d’accompagnement

-         Sensibilisation du corps social

Ces groupes de travail déployés dans les différents pôles du projet associatif de la SFAP donneront lieu à un travail, non seulement inter-associatif, mais aussi interdisciplinaire, grâce à la participation de membres issus des différents Collèges de la SFAP.

-         2.   Conforter, voire renforcer la présence bénévole au sein de groupes de travail thématiques existants au sein de la SFAP, en particulier :

o       Le groupe « Comité de suivi du plan national »

o       Le groupe « Bulletin de la SFAP »

o       Le groupe «  Lettre de la SFAP »

o       Le groupe «Fichiers et répertoire des Soins Palliatifs  »

o       Le groupe « Correspondants régionaux »

-         3.   Intégrer certains groupes de travail déjà existants et au sein desquels la présence bénévole nous semble importante, -mais non assurée pour l’instant par manque de disponibilité bénévole - en particulier :

o       Le groupe « Soins de support »

o       Le groupe « Lits identifiés »

o       Le groupe « Réseaux »

o       Le groupe «Soins palliatifs et Gériatrie  »

-         4.   Pérenniser une manifestation nationale annuelle du bénévolat d’accompagnement, programmée en journée pré-congrès de la SFAP, avec 3 ambitions :

o       Proposer un espace privilégié pour réfléchir collectivement aux questions spécifiques posées aujourd’hui au bénévolat d’accompagnement.

o       Offrir une plate-forme d’échanges et de mise en commun du travail mené durant l’année dans les différentes régions de France, avec une mise en valeur particulière des associations de la région organisatrice du Congrès, en l’occurrence, pour 2005 : la région Aquitaine.

o       constituer un temps fort de mise en lien et de partenariat avec les professionnels  de santé, à l’occasion du Congrès proprement dit, en incitant le mouvement bénévole à prendre la place qui est la sienne, d’une part, par la participation effective des bénévoles au Congrès SFAP lui-même, d’autre part, par la proposition de communications susceptibles d’être retenues par le Comité scientifique du Congrès du fait de leur spécificité et de leur intérêt. Or, à ce jour, les communications bénévoles sont rares et bien souvent peu structurées, ce qui explique la très exceptionnelle représentativité de la voix bénévole dans les Congrès précédents.

Le CABA et JALMALV …

Le mouvement JALMALV est l’un des principaux initiateurs du mouvement des Soins Palliatifs et de l’accompagnement en France ; depuis sa naissance, il y a plus de 20 ans maintenant,de grands bouleversements sont intervenus dans ce domaine : une loi votée en juin 1999, à l’unanimité par l’Assemblée Nationale et le Sénat, reconnaît officiellement la place et le rôle des bénévoles d’accompagnement auprès des personnes gravement malades et de leurs proches. Le nombre de bénévoles d’accompagnement a doublé en 10 ans : aujourd’hui, on dénombre plus de 5 000 bénévoles d’accompagnement mobilisés au sein de 210 associations (70 pour JALMALV).

Et pourtant, 20 ans après  …

-         l’intégration des bénévoles d’accompagnement au sein des services de soins reste laborieuse

-         nous sommes encore très peu sollicités pour l’accompagnement au domicile

-         la collaboration avec les réseaux est encore bien timide

-         …

Plus que jamais, un travail inter-associatif s’impose, non seulement entre nos associations JALMALV, mais aussi avec toutes les autres associations et Fédérations.

Ensemble, nous donnerons davantage de poids à notre action, une plus grande lisibilité à notre mouvement, une plus grande crédibilité.

C’est par cette démarche collective, inter-associative que nous communiquerons mieux le sens profond de notre engagement bénévole, à savoir « rendre notre société plus humaine et plus solidaire ».

Pour l’instant, au sein du CABA, le mouvement JALMALV est représenté par Marie Odile de VAUGRIGNEUSE de J. Paris Ile de France, Chantal CATANT qui y représente aussi l’association Aurore de BONDY et moi-même.

Or, notre mouvement JALMALV  représente près du tiers du bénévolat d’accompagnement sur notre territoire français ! aussi, la participation active et l’implication de nos associations et de notre Fédération sont INDISPENSABLES.

Le CABA compte sur vous pour être sensible à cet appel !

                        Paulette LE LANN

                        Vice Présidente de la Fédération JALMALV

                        Vice-Présidente de la SFAP

                        Responsable du Collège des Associations de bénévoles

                       d’accompagnement de la SFAP

                        Avril 2005