Le mot des Présidents

             Jusqu'à La Mort, Accompagner La Vie

Mars 2006 : Le 3^ème Président de notre Fédération, est …une Présidente !

Elue Présidente de la Fédération JALMALV en mars 2006, à BELFORT, lors de nos Journées Nationales, j’ai l’immense honneur, mais aussi la très lourde responsabilité de succéder à mes deux prédécesseurs : le Professeur René SCHAERER et le Dr Jean Philippe WAGNER qui ont marqué fortement, chacun à leur manière, l’histoire de notre mouvement.

Je voudrais dire ici toute mon admiration et toute ma reconnaissance aux membres fondateurs de JALMALV, particulièrement au Professeur René SCHAERER qui, dans les années 80, par leur clairvoyance et leur attitude courageuse, ont osé se positionner à contre-courant des pratiques du moment pour revendiquer des conditions de fin de vie plus humaines et plus solidaires, qui respectent  réellement la personne malade dans sa dignité, jusqu’à son dernier souffle ! Bravo et merci !

Dans quelques mois, notre Fédération fêtera son 20^ème anniversaire et la plus ancienne de nos associations à Grenoble témoignera, quant à elle,  d’un quart de siècle d’existence ! 25 ans !

Après toutes ces années de militantisme, quel bilan faisons-nous ?... il est indéniable que bien des choses ont changé ! l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement est devenu un droit pour tout citoyen dont l’état le requiert ; les structures de soins palliatifs se sont déployées sur notre territoire ; le bénévolat d’accompagnement est reconnu officiellement dans sa fonction spécifique et complémentaire de celle des proches et des professionnels de santé !  Les associations d’accompagnement se sont multipliées, de récentes lois ont renforcé les droits du malade en fin de vie, …

Mais, malgré ces profondes modifications, 20 ans après, le double objectif sur lequel s’est fondé JALMALV, à savoir accompagner les personnes en grande souffrance d’une part et contribuer à modifier le regard porté par notre société sur la maladie grave, le grand âge, la mort, le deuil d’autre part - reste plus que jamais d’actualité ! le monde des soins palliatifs est actuellement fragilisé, le concept d’accompagnement est malmené, considéré même par certains comme désuet ! ...les acteurs de terrain impliqués dans la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement ont fait un constat très alarmant lors du dernier Congrès de la SFAP en juin dernier et ont exprimé une très vive inquiétude à ce sujet.

Dans un tel contexte, notre mouvement sociétal garde toute sa raison d’être et nos projets ne manquent pas :

-          Fédérer encore et toujours nos propres associations pour dynamiser et accroître notre impact

-          Elargir nos actions, pénétrer davantage les lieux où la souffrance et la fin de vie se vivent encore, trop souvent dans l’isolement et l’exclusion : je pense notamment au monde psychiatrique, au milieu carcéral, aux sans-abri… s’intégrer plus encore au cœur des cités, au plus prés des réalités de la vie

-          se mobiliser avec d’autres associations d’accompagnement dans le cadre de la SFAP pour réfléchir ensemble et défendre la démarche d’accompagnement dans sa réalité sociale, de solidarité humaine, d’ouverture et de sensibilité à l’autre

-          mieux communiquer, non seulement au sein de JALMALV mais aussi et surtout en direction du corps social, de façon à mieux témoigner de notre projet associatif, des valeurs qui nous animent afin que l’être souffrant puisse garder sa place, quelle que soit sa situation, au sein d’une société respectueuse et solidaire.

Chacun de nous est responsable devant les générations à venir, des caractéristiques de notre société et peut contribuer, à sa mesure, à son évolution. Or, dans le monde actuel en constante évolution, sans complaisance, où émergent sans cesse de nouvelles organisations, de nouveaux concepts, la fin de vie et la mort risquent d’être à nouveau confinées dans l’univers institutionnel, recluses, occultées !

Il nous faut rester vigilants, poursuivre et développer notre action à la fois discrète, mais bien réelle, cette mission de garde fou, de veille sociétale vis-à-vis des personnes en risque de perte d’humanité !

Ensemble, mobilisés autour d’un projet fédérateur, nous pouvons agir efficacement !

                                                                Paulette LE LANN

                                                                Présidente de la Fédération

Le fondateur du mouvement : le Pr René SCHAERER

1987 – 2002

Un autre regard est possible : il reconnaît à travers celui ou celle qu'atteignent la maladie mortelle ou la grande vieillesse, un être humain à part entière. Il ne voit aucune valeur propre à la souffrance, mais il reconnaît pleinement la vie humaine et sa dignité dans la traversée de la souffrance ainsi que dans les solidarités qu'elle suscite pour la soulager.

Jalmalv résulte d'une telle prise de conscience. Pour que les conditions d'accueil et de soins des malades proches de leur fin changent dans nos pays, ce sont notre regard, nos mentalités et nos attitudes face à la souffrance et à la mort qui doivent évoluer et entraîner un courant d'opinion.

Ce site dit pourquoi et comment nous agissons au plan local et au plan national afin que le mourant soit reconnu comme un vivant jusqu'à son dernier souffle.

Professeur René Schaerer
Président d'honneur de la Fédération JALMALV

Son successeur : le Dr Jean Philippe WAGNER

2002 - 2006

1983-2003 : 20 ans déjà ou seulement ? 20 ans que l'association Jalmalv Grenoble a été créée à l'initiative d'une poignée de personnes révoltées par les conditions du mourir en France et du risque de glissement vers une fin de vie accélérée plus ou moins voulue : euthanasie ou abandon thérapeutique. 20 ans de combat associatif d'abord seul puis à partir de 1987 sous forme d'une fédération d'association répondant à une même éthique des soins et de l'accompagnement. Ce combat quotidien afin que la personne mourante soit considérée comme vivante jusqu'au bout à permis de donner un droit à chaque Français : le droit de bénéficier de soins palliatifs de bonne qualité, le jour où il en aura besoin (loi du 9 juin 1999). Il en aura fallu du temps et de la patience, de la vigilance et du militantisme. Il faudra encore du temps, de la vigilance et du militantisme pour que cette loi soit connue et appliquée.

15 ans après la création de la Fédération, j'ai l'honneur de succéder au Pr SCHAERER pour continuer le travail de ce pionnier des soins palliatifs. La Fédération représente actuellement 61 associations, plus de 6000 membres actifs et 10 000 sympathisants. Les associations ont formé des centaines de bénévoles qui ne comptent pas leur temps pour aller apporter du réconfort grâce à leur coeur et leur formation. Au sein de la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs), la Fédération joue un rôle moteur dans le changement des mentalités : être toujours le fer de lance de la réflexion sur les soins palliatifs et l'accompagnement, mission que la Fédération et les Associations doivent poursuivre.

Bien entendu, en 20 ans, le paysage des soins palliatifs et de l'accompagnement en France a bien changé : multiplication des structures (USP, EMSP, reconnaissance de lits dédiés dans les unités de courts et moyens séjours), multiplication des associations de soins palliatifs (dans les grandes Fédérations mais également en dehors). Ce développement permet d'espérer pour l'avenir mais il ne doit en rien émousser notre vigilance ; en effet de nouvelles questions surgissent (par exemple risque d'instrumentalisation du bénévole d'accompagnement...). Il est donc nécessaire de poursuivre le combat pour que l'éthique des soins palliatifs et de Jalmalv continue à se développer et à diffuser dans l'ensemble de la société afin que notre pays ne soit pas tenté comme d'autres de légiférer sur la fin de vie...et reconnaisse le mourant comme un vivant jusqu'au bout.

                           Docteur Jean-Philippe WAGNER
                           Président d'honneur de la Fédération JALMALV

Voir aussi :